Ao lado da primeira-dama, Michelle Bolsonaro, ministro Queiroga reforçou o compromisso com pessoas com doenças raras
Em Nova York para acompanhar o presidente da República, Jair Bolsonaro no Segmento de Alto Nível da 76ª Assembleia Geral das Nações Unidas (AGNU), o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga acompanhou a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, em reunião com representantes da ONG "Rare Diseases International". Durante o encontro também estiveram presentes o representante permanente do Brasil junto às Nações Unidas, embaixador Ronaldo Costa Filho; o representante permanente alterno do Brasil junto à ONU, embaixador João Genésio Almeida Filho.
O
Brasil, o Catar e a Espanha estão trabalhando em projeto para que os direitos
das pessoas com doenças raras possam entrar definitivamente na agenda da
Organização das Nações Unidas (ONU). Essa será a primeira resolução das Nações Unidas
a tratar especificamente do tema e foi assunto da reunião com a Rare Diseases
International na tarde desta segunda-feira (20).
O
objetivo é que todos possam reconhecer os desafios enfrentados pelas pessoas
com doenças raras e suas famílias. "Utilizando os recursos de maneira
correta vamos ter a ampliação do acesso das pessoas com doenças raras ao
Sistema Único de Saúde (SUS). Iremos trazer soluções com políticas públicas que
possam garantir esse acesso e ao mesmo tempo permitir a sustentabilidade do sistema",
afirmou o ministro.
Durante a reunião, Queiroga reforçou o compromisso com os raros. "Essas
doenças, apesar de raras, não são tão infrequentes assim em um país com tantas
pessoas como o Brasil. Junto com a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, vamos
buscar implementar os tratamentos de uma forma sustentável no SUS”, disse o
ministro.
A
pandemia de Covid-19 trouxe desafios ainda maiores para as pessoas com doenças
raras e suas famílias. No entanto, o Ministério da Saúde está atento às
necessidades dos raros no Brasil e organiza eventos para debater sobre o tema.
Além disso, em 31 de agosto, o Ministério da Saúde lançou uma nova mascote para
ações sobre doenças raras no Brasil. A "Rarinha" tem como missão
disseminar informações sobre as mais de 8 mil doenças raras conhecidas até
hoje.
O
projeto de resolução que vem sendo elaborado com o apoio a Rare Diseases
International também buscará trazer visibilidade ao tema ao sublinhar que,
justamente por serem enfermidades pouco comuns, pessoas com doenças raras
sofrem inúmeras barreiras para ter acesso a diagnósticos precisos, medicamentos
adequados e serviços de saúde de qualidade que atendam às suas necessidades.
São
consideradas doenças raras as que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil
indivíduos. No entanto, o número exato ainda não é conhecido, mas sabe-se que
cerca de 80% delas ocorrem por fatores genéticos.
Nas
últimas semanas, a organização “Doenças Raras Internacional” realizou sessões
de conscientização para a importância do tema e para a necessidade de uma
resolução, trazendo relatos de pessoas com doenças raras e seus familiares, em
apresentações organizadas para grupos de todas as regiões representadas aqui em
Nova York.
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